In einer anderen Welt – Leben mit Demenz

Bei den 33+ Regalmetern sind natürlich eine ganze Menge Bücher dabei, die ich noch nicht gelesen hab. Und jetzt ist endlich wieder Zeit dafür. Doch wo beginnen? Am besten bei denen, die ich mir mal geliehen hab. Vielleicht warten deren Eigentümer ja schon sehnsüchtig auf ihre Rückkehr ins heimische Bücherregal. Also: Martin Suters „Small World“.

Lange bin ich um dieses Buch herumgeschlichen. Und jetzt, nach begeisterter Lektüre, versuch ich mich genauso um die Ordnung und Niederschrift meiner Gedanken dazu zu drücken. Denke mir: eigentlich hast du zu dem Thema gar nichts zu sagen. Viele Jahre habe ich mich damit beschäftigt, wie durch Erinnern Identität gebildet wird. Und jetzt geht es um das Gegenteil. Um die Geschichte eines Menschen, der sich vergisst. Und das macht mir anscheinend Angst.

Dass die Geschichte von Konrad, der sich langsam seiner Alzheimer-Krankheit bewusst wird, eigentlich ein Krimi ist, hab ich ganz spät gemerkt. Den Klappentext hatte ich schon längst wieder vergessen, so lange lag das Buch auf meinem Lektürestapel. Es las sich aber von Anfang an so spannend wie ein Krimi. (Das bringt mich auf eine These, warum ich heutzutage so gerne Krimis lese. Mit ihnen kann ich hin & wieder den atemlosen Leserausch reproduzieren, den ich als Jugendliche bei so vielen Büchern hatte, bei Winnetou oder den Fünf Freunden genauso wie den Brüdern Karamasov.)

Es hätte vielleicht gar nicht die Krimihandlung und schließlich die dramatische & fabelhafte Rettung Konrads gebraucht: Je mehr Konrad vergisst, desto stärker treten Erinnerungen aus der frühesten Kindheit wieder ins Bewusstsein. Das beunruhigt seine alte Gönnerin so sehr, dass sie sich schließlich zu einem Mordanschlag mittels Insulinspritze genötigt sieht. Doch Konrad wird nicht nur aus der lebensgefährlichen Unterzuckerung gerettet, sondern erlangt auch wieder Körperbeherrschung und Erinnerungsvermögen, ja es gelingt ihm sogar erstmals die Koordination seiner beiden Hände beim Klavierspiel. Es bleibt allerdings unklar, ob die medikamentöse Therapie oder vielleicht die Unterzuckerung Schuld an dieser Wunderheilung tragen. Objektiv betrachtet sind vielleicht Verbrechen wie auch Heilung etwas arg konstruiert. Das eindringliche Portrait des Kranken und die minutiöse Schilderung von Verlauf und Symptomen haben mich jedoch so gefesselt, dass mir das während des Lesens gar nicht so sehr auffiel.

Das war nicht mein erster Alzheimer-Roman. Vor 10 Jahren hat mich die Lektüre der „Korrekturen“ von Jonathan Franzen eine ähnliche Überwindung gekostet. Die Krankengeschichte von Alfred, dem tyrannischen Familienvater ist wesentlich langatmiger und deprimierender, eingebettet in die Geschichte einer „dysfunktionalen Familie“ (wie wunderbar unumwunden sind doch manche Bezeichnungen im Amerikanischen). Und sie endet auch nicht so märchenhaft. Nur im Tod Alfreds, der sich vom Oberdeck eines Kreuzfahrtschiffs ins Meer stürzt, ist ein versöhnlicher Funke zu erkennen: „die beinahe jugendliche Schönheit, den sonderbaren Frieden, denn wer hätte je geahnt, mit welcher Anmut der wütende Mann fallen würde“. Und da ist mein Augenmerk wieder auf einem Aspekt, der bei Konrad in „Small World“ noch deutlicher zutage tritt: neben den scheußlichen Aspekten, etwa der Gewalttätigkeit des Kranken, ist da noch etwas anderes, kindliche Naivität und Charme, vielleicht sogar Anmut und Schönheit.

Wie tabuisiert Demenzerkrankungen noch vor wenigen Jahren tatsächlich waren, habe ich erst in einem Interview mit Inge Jens erfahren, die von den Anfeindungen ob ihres offenen Umgangs mit der Demenz ihres Mannes berichtete. Die Familie sprach offen über die Krankheit und zeigte sich mit Walter Jens auch in der Öffentlichkeit. Das rief den Protest vieler Menschen, vor allem von Ärzten, hervor.

Heute kaum noch vorstellbar, andererseits merke ich ganz deutlich die Schere in meinem eigenen Kopf. Die Möglichkeit, dass ein Mensch durch eine Krankheit ein anderer wird, die Erinnerung, das vernünftige Handeln, seine emotionale Haltung verliert oder verändert, habe ich so gut wie möglich verdrängt und gehofft, dass so etwas weder mir noch meinen Verwandten und Freunden passieren möge. Lieber eine schwere Krankheit bei unverändertem Bewusstsein erdulden, hab ich mir gedacht. Und hätte mir wohl auch eine Selbsttötung bei Diagnose von Demenz vorstellen können. Nichts schien mir schlimmer als nicht mehr „man selbst“ zu sein.

Aber wenn man nicht mehr „man selbst“ ist, wer ist man dann? Eine Belastung für die Angehörigen, ein Opfer der Misere in der Pflege (so wie es der Fall Walter Scheel just zu seinem 95. Geburtstag in medienwirksamen Schreckensbildern zeigt)? Ein Gefangener in einem nicht mehr lebenswerten Leben? Das denkt zumindest Elvira, als sich Konrads Zustand rapide zu verschlechtern droht:

„Für ihn ist es wohl besser so.“
Dr. Stäubli schaute auf. „Warum glauben Sie das?“
„Das ist doch kein Leben.“
Er überlegte einen Moment. „Ich weiß es nicht. Vielleicht kommt das nur uns so vor. Vielleicht lebt er in einer Welt, von der wir alle keine Ahnung haben. Vielleicht ist das das eigentliche Leben.“
„Das glauben Sie nicht im Ernst.“
Dr. Stäubli zuckte mit den Schultern. „Ich möchte es jedenfalls nicht entscheiden müssen.“

Die Pflegerin Ranjah akzeptiert ihn einfach als Menschen, dem sie Zuneigung entgegenbringt, den sie wie ein Kind hätschelt und aufpäppelt und dessen Willensäußerungen sie respektiert. Konrad ist weiterhin ein Mensch, wenn auch ein anderer als der, der er mal gewesen ist. Auch Tilman Jens lernte seinen Vater als einen anderen, einen kreatürlichen Vater kennen und akzeptieren. Der ganz offensichtlich nicht dahinvegetierte, sondern sein Leben auch genießen konnte. Vor seiner Demenz hatte Walter Jens stets für die aktive Sterbehilfe plädiert – bei dem Kranken dagegen erkannten die Angehörigen dagegen trotz allen Einschränkungen deutlich seinen Lebenswillen.

Für mich war Lebensqualität bisher immer unauflösbar an die Möglichkeit der Selbstbestimmung gekoppelt. Abhängig von anderen, wieder wie ein Kind, ein pflegebedürftiger Säugling zu sein – das war auch für mich „kein Leben“. Die Zeugnisse (seien sie nun literarisch oder dokumentarisch) von Demenzkranken, die sinnliche Erfahrungen wie Essen oder Berührungen, künstlerisches Gestalten oder auch die Zuwendung anderer genießen können, haben mich zum Nachdenken gebracht.

Die vielleicht extremste Form der Abhängigkeit ist das Locked-in-Syndrom, und anders als bei Demenz sind in diesem Fall die Erkrankten bei klarem Bewusstsein. Für diese Menschen hat man festgestellt, dass ihre Lebensqualität bei guter Pflege und Zuwendung durch Angehörige genauso hoch ist wie bei Gesunden. Das gleiche könnte auf an Demenz Erkrankte zutreffen, auch wenn sie in einer anderen, einer kleineren Welt leben als wir.

Der springende Punkt ist also nicht die Abhängigkeit an sich, sondern die Frage, wer denn dereinst für uns sorgen wird, mit welchen Ressourcen und welchem Hintergrundwissen das geschehen und welche Zuwendung uns zuteil werden wird.

Literatur:

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